Vzácná onemocnění: častější než rakovina a AIDS dohromady
Jejich vznik a genetiku vysvětlí výstava „Doba genová“ pod záštitou Evy Pavlové
Putovní výstava „Doba genová“, nad níž převzala záštitu první dáma Eva Pavlová, bude poprvé ke shlédnutí v Praze na Smíchovské náplavce před kobkou č. 17 od 7. 10. do 3. 11. 2023, a to zcela zdarma. Panely v designu šroubovice lidské DNA vysvětlí pomocí grafiky a textu, proč se genetika týká každého z nás, i když si to často neuvědomujeme. Zjistíte, kdy a jak nás geny ovlivňují a jaká je jejich spojitost se vzácnými genetickými onemocněními, jejich diagnostikou a možnou léčbou.
Veřejné zahájení výstavy, jímž provede moderátor Daniel Stach, proběhne 7. 10. 2023 od 14:00. Pro aktuality o akci sledujte událost na Facebooku nebo na LinkedIn. Dospělí mohou nahlédnout do originálního dokumentu o rozklíčování DNA, pro děti je připravena dílnička pro malé vědce. Na akci bude možné se potkat se zajímavými osobnostmi z oboru genetiky a medicíny.
„Rozhodla jsem se převzít záštitu nad výstavou 'Doba genová,' protože je důležité pochopit souvislosti mezi genetikou a naší jedinečností. Prezentace jako je tato výstava je klíčová pro odstranění bariér, kterým lidé se vzácnými onemocněními často čelí v každodenním životě,“ vysvětluje paní Eva Pavlová. Ambasadorkou pořadatelské neziskové organizace Asociace genové terapie je náměstkyně primátora hlavního města Praha Alexandra Udženija.
DNA má v sobě každý z nás a předáváme si ji z generace na generaci. Díky ní jsou potomci podobní svým rodičům a předkům, ale může způsobit i vzácné onemocnění, když dojde k její poruše. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ. Věděli jste, že vzácná onemocnění se nazývají vzácná, protože každým z nich trpí méně než 1 z 2000 lidí – ale dohromady je to 350 000 000 lidí na světě? To je víc než pacientů s rakovinou a AIDS dohromady!
„Pochopení souvislostí mezi genetikou a unikátností každého znás je důležité pro odbourání bariér, kterým lidé se vzácným onemocněním často čelí při začleňování do společnosti. Ve spolupráci s partnery projektu nabídneme i možnosti, jak přistupovat k lidem se speciálními potřebami. Představíme také příběhy dospělých pacientů a zkušenosti s péčí o ně z různých zemí,“ vysvětluje Lenka Hajgajda z Asociace genové terapie, která je hlavním pořadatelem výstavy.
Lidé se vzácným onemocněním a jejich blízcí ocení komunikaci, která nepoukazuje na jejich diagnózu. To potvrzuje také Lara Hermannová, máma Alexe (22), který se narodil s Angelmanovým syndromem: „Onemocnění našeho syna způsobuje opoždění v mentálním vývoji. Ale když ho někde potkáte, mluvte s ním prosím stejně, jako s kýmkoliv jiným. Alex rozumí lépe, než se umí vyjádřit. Velmi rád vás pozdraví a jeho pečovatel vám ,přeloží‘ jeho znaky nebo symboly. Prosím, neignorujte ho: není neviditelný, i když je postižený! Je nemluvící, nikoliv nemyslící.“
Výstavu organizuje nezisková organizace Asociace genové terapie ve spolupráci s vědeckým pracovištěm České centrum pro fenogenomiku při Ústavu molekulární genetiky AV ČR, v. v. i., s grantovou podporou Erasmus+ (Asgent a EURORDIS) a programu Strategie AV21 Akademie věd České republiky „Genová a přesná terapie“ (CCP).
Po skončení výstavy v Praze ji budou moci shlédnout návštěvníci také v Liberci, Brně, Ostravě, Hradci Králové, Českých Budějovicích a Karlových Varech. Pro další informace sledujte www.dobagenova.cz, instagramovou a facebookovou stránku Asociace genové terapie.
